A força comovente de Megan Willis e John Hall para curar o filho Edward da atrofia espinhal severa tipo 1

Diversos sites internacionais reportam a batalha de John Hall e sua esposa Megan Willis, casal de Colchester, no Reino Unido, em favor do filho. Eles tiveram suas vidas viradas de cabeça para baixo depois que o bebê, com apenas sete semanas, teve que ser posto em coma induzido após passar uma crise respiratória e desfalecer.

John Hall foi às compras levando o garotinho. Ao voltarem, o bebê começou a chorar, quando o chorocessou o pai pensou que tinha adormecido, ao olhar no espelho do carro logo percebeu que o menino estava com a cor da pele em um estado anormal, fez o processo de ressuscitação nele e correu para o hospital da cidade. Lá, não demorou muito tempo para uma equipe de neurologia descobrir um erro no DNA da criança faltava a proteína, nomeada como SMN.

O garotinho se chama Edward, tem onze meses, sofre com o problema de "atrofia muscular espinhal severa tipo 1 (AME)", que provoca a falta da proteína vital para o desenvolvimento muscular. A condição neuromuscular genética causa perda muscular progressiva e fraqueza, o que acaba levando à perda de movimento. Gradualmente, a habilidade de rastejar e andar, e mover braços, mãos, cabeça e pescoço se deterioram e a respiração e deglutição se tornam difíceis. Cerca de 40 crianças nascem com a forma mais grave da doença a cada ano e raramente vivem mais de dois anos de idade sem o tratamento caríssimo.

Os pais foram informados que havia um novo tratamento para a doença, um remédio fabricado nos Estados Unidos, chamado Zolgensma, que substitui a proteína, cujo valor é 1,79 milhão de libras (equivalência na moeda brasileira a 13 milhões de reais. Em um estudo com 15 bebês tratados com Zolgensma publicado no New England Journal of Medicine em 2017, todos os 15 estavam vivos aos 20 meses de idade, em comparação com 8% entre um grupo não tratado. Doze das crianças receberam uma dose maior, e aos 20 meses 11 puderam sentar-se sem ajuda e duas caminharam independentemente.

Os pais de Edward promoveram uma campanha que comoveu o Reino Unido. O conjunto de esforços de populares para levantar a quantia exorbitante de dinheiro exigido pela empresa farmacêutica fez com que o governo britânico buscasse negociar o tratamento para o bebê diretamente com o laboratório produtor do remédio, obtendo um desconto, cujo valor não foi revelado

"O amor ao dinheiro é a raiz de todos os males" - 1 Timóteo 6.10. Eu fico pensando em quanto é humano o fabricante de um remédio que estipula seu preço em 13 milhões de reais, sabendo que a maioria das pessoas acometidas da doença não consegue comprá-lo e poderá morrer por causa disso. 

O Zolgensma está prescrito nos Estados Unidos, Japão, Alemanha e Brasil e Japão. Recebeu aprovação da Anvisa em 2020. Existe um Projeto de Lei (PL 5253/20, de autoria Celso Maldaner [MDB-SC]) para tentar fazer o Sistema Único de Saúde (SUS) disponibilizar o medicamento gratuitamente pelo programa Farmácia Popular do Brasil. Atualmente este projeto está parado.

É preciso quebrar a patente desse medicamento o quanto antes.

E.A.G.

Com informações de:

BBC Brasil - https://tinyurl.com/bbc-brasil-remedio-13-milhoes

Gazette Standar - https://tinyurl.com/batalha-John-Hall-Megan-Willis

Read Sector Female - https://tinyurl.com/Edward-e-o-remedio-Zolgensma

Watford Observer - https://tinyurl.com/campanha-arrecadacao-dinheiro